Living Will

Värt att veta – livsuppehållande åtgärder och organdonation!
Av Charlotte Mengelbier

Terry Shiavo dog inte förgäves. Hennes liv var kort men fullständigt. Terry gav sin familj och då även världen en tankeställare. Oberoende hur man väljer att bedöma de rättsliga besluten och därmed hennes död fick var och en chansen att öppet förmedla sina önskemål till närstående om man hamnade i samma situation.

En del av oss kanske valde att rent av skriva ned vårt beslut i en så kallad ”living will”. Istället för att muntligen kommunicera våran önskan som kan i och för sig hävas av våra närstående vid ett sådant ögonblick.

Livsuppehållande vård.
I en artikel i Dagens Nyheter (Maria Nordström) härförleden beskrivs den svenska passiva dödshjälpen som en omvårdnadsfråga. Lars Wallstedt, överläkare på Karolinska sjukhuset förklarade att det fanns en skillnad mellan att abryta en värdelös vård och att inte ge någon omvårdnad. Om man är inte döende kan man heller inte neka en person näring och annan livsviktig omvårdnad. Generellt lägger sjukvården en hög vårdnivå, men om patienten är svårt sjuk och ingen förbättring sker kan nivån trappas ned. Man kan ta bort vätskan, men bara i livets absoluta slutskede då det är sjukdomen i sig som är dödande.
Carl-Johan Wickerts som är överläkare och sektionschef på Danderyds sjukhus menar att det blir allt vanligare att läkare beslutar om att göra begränsningar i vården som leder till att svårt sjuka patienter dör snabbare. Dock är man idag bättre på att ta upp frågan med patienten i ett tidigare skede och gör upp en vårdplan som innehåller vad personen vill att man ska göra om personen blir sämre. I Sverige kan läkarna välja att göra begränsningar i den livsuppehållande vården eller att inte ens sätta in sådana åtgärder då en människa är svårt sjuk och man inte finner det medicinskt meningsfullt att fortsätta.

Socialstyrelsen gav 1992 ut allmänna råd för vad som ska gälla vid vård i livets slutskede. Men varje fall blir en bedömningsfråga och förfarandet är inte lagreglerat. Vad man väljer att göra kan därför i viss mån variera mellan olika läkare, avdelningar och sjukhus.
Beslutet om att inte ge livsuppehållande vård ska fattas i samråd med patientens anhöriga.
Emellertid säger Lars Wallstedt att det är aldrig de anhöriga som fattar det slultgiltiga beslutet, eftersom detta skapar onödiga skuldkänslor.

Även om det är ovanligt så är inte alltid läkare och anhöriga överens. I Sverige kan de närstående inte kräva att livsuppehållande vård ska ges om läkaren beslutat att avbryta den. Vad anhöriga kan göra är att anmäla läkaren till Socialstyrelsen eller Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) som i sin tur kan kritisera läkaren. Läkaren måste kunna motivera beslutet och det ska vara grundat på vetenskap och beprövad erfarenhet.

Det är viktigt att man förhör sig om vilka faktorer, problematik och åtgärder som ges i de olika omvårdnadssammanhang som man bemöts av genom livet och sina anhörigas. Man bör ställa sig medvetet till att passiv dödshjälp ges och accepteras mer och mer inom den svenska äldre sjukvården. Livsuppehållande åtgärder och resurser sätts inte alltid i första hand och då bör man redogöra väldigt noga till vården och speciellt sina anhöriga hur man vill bli behandlad i en sådan vårdsituation som beskrivs ovan.

Jag tror att många har tänkt på Terrys öde och den diskussionen präglas av mycket frågor som aldrig kan besvaras – förutom för en själv. Därför har jag valt att fokusera på organdonation och vad som egentligen gäller här och där. Å andra sidan önskar jag att ni har Terrys medicinska situation och er egen vilja eller närståendes vilja i åtanke när sjukvården väljer behandling i Sverige, USA eller var nu ni än befinner er. Vems vilja vill ni egentligen skall bestämma? Inom sjukvården? Inom Äldrevården? Eller vid dödsögonblicket?

Emellertid är en sak säker för SWEor världen över: det råder olika praxis beroende på var man befinner sig. Skadan kan komma närsom men konsekvenserna kan vara bestående.

Organdonation.
I USA blir man tillfrågad vid körkortsfotograferingen om man vill att sina organ skall doneras. Det står under körkortsbilden att man är en ”organ donor” med grön text. Om man ej väljer detta alternativ står det en röd text – ”non-organ donor”. Dock är det viktigt att påpeka att när man blivit kliniskt dödsförklarad blir ens familj eller respektive tillfrågad om de kan tänka sig att donera den dödsförklarades organ. Vilket betyder att även om man har valt att ej donera organ kan ens familj häva detta önskemål.

En del sjukhus väljer att tillfråga familjen eller respektive även om man har godkänt organdonation. Familjen kan även här häva den avlidnes önskemål genom att åberopa religiösa skäl även om man själv var ej praktiserande.

En ”living will” kan vid dessa omständigheter häva familjens eller ens respektives önskemål och klargöra därför hur kroppen skall behandlas.

Man kan även försäkra att ens önskemål efterlevs genom att prata med sin läkare om sitt beslut. Samtidigt som han/hon kan hjälpa patienten att registrera sig hos delstatens ”donor registry” om ett sådant finns utöver körkortets donor registrering.

I Sverige har man än så länge ej valt att sammanföra körkortsinnehav med organdonation. Dock finns det intresse att göra detta inom EU vilket kommer att då leda till att Sverige inför det också. Emellertid har Sverige person nummersystemet vilket tillhandahåller en hel del uppgifter om alla som har ett person nummer.

Socialstyrelsen är därmed också den myndighet som förfogar över organdonationsregistret. Man kan antingen anmäla sig till regsitret via Socialstyrelsen eller via Internet. Då anger man namn och personnummer samt om man önskar endast donera sina organ till transplantation eller donera sina organ och vävnad till både forskning och transplantation. Det står utförligt vad som menas med varje punkt och man kan även välja vilka organ man vill inte donera i enlighet med transplantationslagen.

Man behöver inte vara folkbokförd i Sverige utan man behöver bara ett person nummer för att registrera sina önskemål om att donera eller inte donera sina organ.

Den svenska sjukvården är präglat av individen och den enskildes beslut. Bo An på Socialstyrelsen beskrev handläggningsprocessen som följande. Då en patient kommer in på intensivvården sätts omedelbart en process igång för att söka patientens närstående om dessa är inte tidigare inkopplade. De kallas dit och om patientens tillstånd förvärras kopplas kuratorer in för att hjälpa de anhöriga. Således ser man till att patienten får bästa möjliga vård. Men om denna vård går inte att rädda patientens liv tar sjukvården ett medicinskt beslut om möjligheten till donera patientens organ och/eller vävnad. Vid det här tillfället kontrollerar man donationsregistret. Om patienten ej har något donationskort eller står i registret tar personalen kontakt med de närstående. Grundregeln är att donationen får ej strida mot den dödes vilja. Personalen ber de närstående tolka den avlidnas vilja. Således är det viktigt att poängtera att detta skall inte vara de närståendes vilja.

Hur fattar man beslut om den avlidnes vilja? Sjukhuspersonalen kan rekommendera att dialogen mellan de närstående leds av en oberoende part som är till för att lyssna och inte påvisa vad som är rätt eller fel. Dialogens syfte är att förstå hur den avlidna levde sitt liv, hade för trossystem och vilka saker som var betydlsefulla för honom eller henne. Men att man alltid utgår från den avlidna.

Bo An poängterar att de närstående har rätt att inte fatta ett beslut samt att de kan säga nej. Om de närstående väljer att inte fatta ett beslut, tar sjukvården det.

Om man vid ett tillfälle vill inte ingå i donationsregistret kan man häva sin registrering hos Socialstyrelsen och dess hemsida (se nedan).

Inom EU har olika länder olika sätt att hantera donationer. Det finns hitintills ingen EU omfattande myndighet som registrerar organdonatorer dock samkör vissa länder och sjukhus sina databaser i organ- och vävnadsdonationer. Nedan följer länkar till olika länders donator-hemsidor.

Länkar.
International Association for Organ Donation

The Organ and Procurement and Transplantation Network

USA
www.organdonor.gov
www.giftoflife.org

Sverige
www.livsviktigt.se

Storbritannien
www.uktransplant.org.uk

Internationella länkar
www.optn.org